当ブログの管理人について「私の潰瘍性大腸炎の体験談」

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潰瘍性大腸炎の発症・治療歴

潰瘍性大腸炎の発症

私は、2005年11月に潰瘍性大腸炎を発症しました。あの当時、私は大学1年生でした。

ごく普通の大学生として生活していた私でしたが、ある日風邪のような症状で寝込むことに。

排便回数が異様に多かったことを記憶しており、そしてトイレで血便の症状が出たのです。

血便という症状に恐怖を覚え、その日のうちに母親に病院に連れて行ってもらうことにしました。

そこで、言われた言葉が「潰瘍性大腸炎」

しかも、これは一生治らないということ。

絶望感を感じながらも、そこから初めての入院生活が始まったのです。

エピソード1：潰瘍性大腸炎の発症

初めての入院治療の開始

私は19歳で潰瘍性大腸炎と診断され、初めての入院が始まりました。2005年12月のことでした。

この時に初めての「絶食」を経験し、今まで好きなものを食べれることがどれほど幸せなことだったのかを思い知らされました。

ただ、初めての入院ということ、潰瘍性大腸炎の知識のなさから、意外に私は入院中は楽観的にものを考えていました。

そして、ペンタサ・ステロイドの対症療法にて寛解することができ、大みそか前には退院することができたのでした。

エピソード2：初めての入院治療の開始

普段通りの大学生活へ、そして…

退院してからは、ある程度の自宅療養を経て、普通の大学生活に戻ることができました。

病院からは、色々と生活の制限を言われていたのですが、やはり大学生と言うこともあり、自分が病気であることをすぐに忘れて友達との時間を楽しむ日々。

皆とカラオケに行ったり、ボーリングに行ったり、皆と夜遊びしたり。

友達の家に泊まったり。

退院したばかりであるというのに不規則な生活・食生活。

そんなことも影響して、退院から3～4ヵ月後にはまた血便が現れ、2度目の入院をすることになったのです。

エピソード3：普段通りの大学生活へ、そして…

長期に及んだ2回目の入院

不規則な生活・食生活でまた再燃してしまった私は、色々あり、1回目の病院とは違う病院に入院することに。

2回目の入院は、約2ヵ月と言う長期間になったこと、さらにステロイドを投与しても、症状が全くよくならなくなっていたのです。

絶食期間も1ヵ月と言う長期間になったので、体重も48Kgに激減

その後は、辛い思いもしながら、なんとか通常の生活を行うことができるまでに回復し、退院するにいたったのです。

エピソード4：長期に及んだ2回目の入院

退院後の夏とステロイドの副作用

2回目の入院から私の長期に及ぶステロイドの服用が始まったのです。

退院後も、ステロイドの服用は続くものの完全なる寛解とまではいきませんでした。

下痢・血便と言う症状は続く毎日。

それとは別に私を苦しめていたのが、ステロイドの副作用である「ニキビ」です。

ステロイドの良くある副作用、ムーンフェイスにならなかったものの、ニキビが顔だけではなく体中にできたのです。

大学生と言うこともあり、女性と触れ合う機会も多かったため、とても地味に辛い副作用でした。

一度目の失敗から、私は不規則な生活をすることに恐怖感を覚えていたため、学校が終われば友達の家に集まり、夜まで飲み明かしたり、語り合ったりということができませんでした。

健康な友達たちは、そんな当たり前のことを当たり前にやっているのに、私だけできないということが何より辛かったです。

エピソード5：退院後の夏とステロイドの副作用

ステロイドの服用をやめるため、白血球除去療法（LCAP）を開始する。

潰瘍性大腸炎を発症して、2年。私は大学3年生。

ステロイドをやめられずにいた私に主治医から白血球除去の提案がありました。

潰瘍性大腸炎は免疫機能が異常をきたし、自分自身の細胞を攻撃してしまっているのだから、その白血球を除去すれば、症状が改善するというものです。

白血球除去もまさに対症療法です。

しかし、ステロイドによる副作用にも悩まされていたことから、私は白血球除去療法を始めることにしたのです。

透析室で、週に1回のLCAP。

しっかりと、続けたにもかかわらず、私にはまったく効果のない治療となったのです。

エピソード6：ステロイドの服用をやめるため、白血球除去療法（LCAP）を開始する。

ステロイドをやめるため、免疫抑制剤を開始。

ステロイドをやめるために、L-CAPを試し、効果がなかったために主治医からはさらに免疫抑制剤の服用の提案がされたのです。

体調も良くなく、ステロイドの副作用にも悩んでいた私には、選択の余地はありませんでした。

「薬をやめるために、他の薬を始めるのです」

主治医は、当時免疫抑制剤について「しっかりと通院して服用すれば大丈夫」と言っていましたが、免疫抑制剤もステロイドと同じくらい怖い薬には変わりありません。

そして、免疫抑制剤を服用し始めてから数カ月、ステロイドを完全に止めることができたのです。

しかし、寛解になったとは言え、体調がすごく良くなったというわけではない状態でした。

エピソード7：ステロイドをやめるため、免疫抑制剤を開始。

潰瘍性大腸炎を患い生活する上で辛かったこと

私が潰瘍性大腸炎で最も辛い時期を過ごしていたのは、19歳から23歳の頃であり、大学生活の時です。

皆と同じものが食べれない、お酒が飲めない、楽しい時間が共有することができない等、辛いことがたくさんありました。

また、特につらかったのは以下の6つです。

1. どこに行ってもまずトイレの位置を確認するのが最優先になった
2. 外出する時は介護用おむつを着用した
3. 便を漏らすことも多く、その衣服を洗濯すること
4. トイレ以外でオナラができなくなった
5. 外食先では潰瘍性大腸炎のガイドラインに適する食べ物がほとんどない
6. 近くにトイレがないキャンプなどの遊びが出来なくなった

もしかしたら、潰瘍性大腸炎を患っているあなたも私と同じように辛い経験をしているのではないでしょうか？

エピソード8：潰瘍性大腸炎を患い生活する上で辛かったこと

大学卒業、新社会人で東京へ

私は大学卒業後、22年間住んでいた北海道を離れ、就職のために東京に上京することに。

ありがたいことに、潰瘍性大腸炎を患いながらも、とある会社に就職することができました。

がしかし、22歳の5月に仕事のプレッシャーと環境の変化から体調を崩し、再度ステロイドを服用することになってしまったのです。

私が5年間でステロイドをやめれた期間は、たったの5ヵ月間です。

ただ、新社会人となり、会社にも迷惑をかけることができないと感じたため、ステロイドを服用しながら仕事に励む毎日が始まりました。

エピソード9：大学卒業、新社会人で東京へ

薬をやめる。そして、完治を目指す！

さすがに、このままだと生活には支障はあるし、仕事もままならない状態であったために「絶対に完治する」という強い気持ちで、薬に頼らない治療方法を模索し始めたのです。

そして、その時に出会ったのが「潰瘍性大腸炎を患った西本真司先生」と「免疫学の安保徹先生」です。

私は、実際に和歌山県の西本先生の病院まで行き、一度診察していただきました。

やはり、潰瘍性大腸炎を克服した方に会うことで、「潰瘍性大腸炎は治る！」と実感することができたのです。

そして、免疫学の安保徹先生の著書を読み、「腸内環境と免疫力の重要性」を知ることになったのです。

さらに、その著書には「薬が潰瘍性大腸炎を難治化させている」との内容とその理由が記されており、私自身もその内容に強く共感したため、完全なる自己判断で薬をピタリと止めたのです。

その当時は、ステロイド（5～10mgくらい）と免疫抑制剤とペンタサと他腸整剤や胃薬など数種類の薬を飲んでいましたが、全部やめました。

薬をやめたのが2010年の1月からです。

それからは、免疫学の安保徹先生の著書を読みあさり、腸内環境を整えることと免疫力を向上させるために、色々なことを試して、最後に行きついたのが「食事が最も重要である」ということでした。

意外に単純なことかもしれませんが、腸内環境を整え、免疫力を上げるためには最も有効な方法です。

そして、私は腸内環境を整えることを治療の第一優先に置き、食生活に加えて青汁・食物繊維のサプリメントなどを使い、必要な栄養素をしっかりと摂取し続けたことによって、潰瘍性大腸炎を克服することができたのです。

そのおかげで、私は8年間通院することなく、薬を一切飲まず、好きなものを何でも食べれる体となり、再燃することなく現在に至っております。

そのため、特定疾患の申請も更新していないです。

今では、好きなものを食べて、みんなと朝までお酒を飲むことだってできます。

トイレを気にする心配もなくなったので、大好きなスノーボード・サーフィンを楽しむ毎日です。

私は、そんな経験を潰瘍性大腸炎で現在も苦しんでいる方に伝えればと思い、このブログを立ち上げました。

私が治ったのですから、このブログを読んでくれているあなたも必ず治るのです。

病気を治すのは、薬ではありません。

あなた自身の免疫力なのです。

ぜひ、そんな実体験を広めていければと考えています。

エピソード10：薬をやめる。そして、完治を目指す！

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